向日葵儿童案例明明妈妈的营养方案
明明的妈妈。明明今年4岁，患有神经母细胞瘤。
孙凌霞，美国注册营养师，肠内肠外营养支持医师。曾任哈佛大学公共卫生学院儿童营养与健康研究助理，医院儿科临床营养师，向癌症、血液病等患儿家长提供营养教育，提供治疗期间的营养监控与营养支持。
本文是明明妈妈（黑色字）和向日葵志愿者孙凌霞（蓝色字）的来往信件。
敬爱的营养师和志愿者，你们好！
非常感谢你们的热情帮助！我女儿明明年4月出生，身体一直特别健康，发育正常，感冒发烧都很少，直到年5月突然发烧肚子痛，被确诊为神经母细胞瘤（四期，骨髓偶见神母细胞），突然生了这么严重的病，很心痛，现在想起她的病也止不住眼泪。
她治疗期间比较顺利，术前化疗4次，术后化疗12次，没打过生白针，只有一次细菌感染过。化疗完回到家休息几天后精神食欲都很好。生病时身高98cm，体重15kg，现在身高cm，体重17kg。孩子确诊和到现在的身高体重都很不错，生长的也很好。
化疗方案如下：2天，5天交替进行，周期为21天
2天用药：第一天：长春新碱1.2mg；环磷酰胺0.3g，表柔比星18mg；第二天：环磷酰胺0.3g，表柔比星18mg
5天用药：第一天：长春新碱1.2mg；环磷酰胺0.3g，顺铂12mg，依托泊苷55mg；第二天：环磷酰胺0.3g，顺铂12mg，依托泊苷55mg；第三至五天：顺铂12mg，依托泊苷55mg
去年8月份手术，复查了几次，指标正常，b超正常，无残留，今年6月3日最后一天化疗。
下面是6月份刚停疗和9月份复查的检查结果：
6月11日检查:9月6日检查：
近三天一日三餐情况：
第一天早苹果汁ml，黄豆杂粮米糊ml，鸡蛋1个，炒青南瓜片6-7口中葡萄汁ml，黄豆杂粮米饭2-3个核桃那么多，豇豆炒肉，拌黄瓜晚苹果黄瓜汁ml，小米山药粥ml，土豆丝，炒白菜第二天早苹果汁ml，黄豆杂粮米糊ml，鸡蛋1个，白菜全麦饺子，核桃那么大，3个中葡萄汁ml，面条豆腐总共半碗，有ml晚苹果汁ml，小米山药粥ml，豇豆木耳炒肉，西兰花
第三天早苹果黄瓜汁ml，黄豆杂粮米糊ml，鸡蛋1个，全麦白菜蒸饺，核桃大，3个
中葡萄汁ml，鸡蛋饼，红烧兔肉，吃了核桃那么大3块，豇豆木耳，拌黄瓜
晚苹果黄瓜汁ml，小米粥ml，土豆丝，西兰花平常孩子爸爸在家看她，中间也可能会吃些开心果，腰果之类的，近2个月几乎没吃过买的包装零食，比如饼干之类的。我下班回去做饭，饭很单调，买一次菜水果吃两三天。
这是她的营养支持方案：8月4日-8月10日按照方案全部吃营养素，后来听说吃多了不好，就没太全面吃，直到29日听了营养师的介绍，说大剂量的吃可能会引起肿瘤，很怕，就按照说明中的计量吃了，基本是方案中的一半或1/3的量。她在吃的过程中，腿上长了很多湿疹，从来没长过的，我问了强强妈，她说是在排毒，可是我查了营养素中有些就会引起皮疹，不知道在排毒还是副作用。但有一个男孩4岁多，吃了3个月的营养素，也这种方案，就没反应。这个营养素方案我觉得还需要斟酌，很多营养素的量太大了，大大超过了推荐的营养素上线（upperlimit），安全性值得注意。
1和2都是蛋白质补充剂，孩子现在已经没有再化疗了，我看饮食记录每餐都有蛋白质（有个鸡蛋大概6克蛋白质，一两瘦肉大概20克），不一定还需要补充额外的蛋白粉。根据孩子的体重，每天蛋白质摄入总共30克就好（1.5-1.8克蛋白质每千克体重）。过量的蛋白质对肾不好。
4-12，15，21，22都是维生素和矿物质，我个人觉得么有必要吃那么多，我查了几个的量，所有放在一起量实在太大了，尤其是维生素A。我个人不推荐。我觉的单独一个21，再加22就好，21里面的钙比较低，可以加上22。关于12维生素D，可以单独补充，只是这个的计量我在网上看有很多，不知道您孩子吃的是哪一种。如果计量很高的话，医院检查验血中的25-OHVitaminD的指标，如果缺乏，可以补大剂量的，如果正常，就推荐每天不超过0IU。维生素B和C是水溶性的，吃多了随尿排出，要是想吃也可以，不建议维生素C一天超过mg。3，13，14，20可以吃。15，16是消化酶和益生菌，想吃也可以吃。17，18是植物里面提取物，有研究支持他们的一定的抗癌功效，但是大量临床上应用的研究不足，想吃也可以吃。19是一种抗氧化剂，但是作为营养补充剂还没有在儿童身上研究过，所以在一般不推荐给儿童，另外它的一个可能的副作用就是皮疹。
现代营养学里面没有排毒这个观念。人体的器官每时每刻都在工作，把废物排出体外。但是中医里面就有这个观点，由于我欠缺中医的教育背景和实践经验，我不能就此来更好的评论。以上是孩子的基本情况，我想请教一下几个问题：
1)这个方案是C城的强强妈出的，我很相信她想为孩子们好，但是这种大剂量的吃的理论是哪里来的，营养学也作为一门科学，为什么意见不太同意呢?有的说要吃大量营养素，有的说营养素多了会中毒等等，我很矛盾，不知道哪种观点比较正确，我也看了一些书，怎么说的都有。有没有比较权威一点的资料呢？比如高级别期刊的文章，可信的书籍什么的。营养素在癌症治疗中的应用的研究还不成熟，任何科学发现都是需要大量的研究实验，需要时间。目前，科学上的研究还有分歧，而且不同的癌症类型不同的患者还有很大差别。
关于营养素的使用，科学界还没有统一的声音。有的研究说某一个营养素可以抑制癌细胞，或者辅助治疗，但同时就能找到其他研究说不能，甚至还有不良影响。而且很多研究还停留在体外，或者是动物模型，还没有发展到人体临床试验。
一个研究结果要用在临床上作为给患者的治疗方案，是需要非常高的门槛，要有严密实验方案的临床试验，证明某一个操作的益处是远远大于害处的，而且还要有其他高质量的实验也证明相同的结论，这样的操作才会在临床上应用，被医院采纳。而这个在目前儿童癌症患者的治疗和康复阶段都是缺乏的，也需要时间。
所以，我们在临床上并不推荐大剂量的营养素，基本上是缺什么补什么，但是很多微量元素在人体储量的检查并不很好，目前的科学还没有很好的办法探测所有已知微量元素在人体的储备，而且很多检测价格昂贵。
另外，一些维生素和化疗用的药会有相互作用。医院里，孩子的治疗期间，除非有营养素缺乏，并不推荐特别补充什么（使用高剂量激素的，会推荐补充钙和维生素D）。治疗结束后，我给患者的建议也是均衡饮食，可以补充一个多种维生素矿物质，可以单独补充维生素D。不推荐大剂量的补充某种维生素矿物质，过量是有毒副作用的。
而非临床的人，医院的，很多时候也是出于对患者的关爱和心中的希望，就会根据个别研究来给出一些营养补充的建议。这就是为什么众说纷纭。最根本的还是我们现在的研究不够。
一般书籍都是滞后于现在的研究的，而研究的东西更新也很快。不知道您的背景，最权威的就是有严密实验设计，发表在专家审查刊物（peer-reviewedjournal）的文献。我以后会和向日葵一起，给大家翻译收集一些前沿靠谱的资讯。另外，美国卫生署有一个膳食营养补充剂的部门，他们的网页有很多关于膳食补充剂的靠谱信息
