传递正能量母亲肺癌3B混合型5年整
特别提醒:
1)前10例癌患用药,已于1月10日开始陆续快递寄出,请注意查收!
2)感恩女儿的伟大,祝福母亲的幸运!感谢无私的分享!
3)5年的抗争+痛苦的化疗,肠胃的剧烈反应+白细胞的抑制,每月1万二的NP+每月一万二的易瑞沙!
如果当时出现FA,至少可以缓解化疗的痛苦,缓解白细胞的抑制,不再需要每针元的升白针;也不用升血丸;也不用欧贝(止吐进口药)啦!
如果当时出现FA,至少一万二的医疗费,可以节省很多!
(一)确诊和检查阶段
年1月母亲连续清晨咳血3天,医院拍胸片和CT确诊为肺癌。右肺上叶,周围性肺癌。5.6*5.3*5.9很大的瘤子。医院就医。
之后父母去中国医学科学院,挂上了王云岗主任的号。当时我没有去,在学校上学。主任说可以手术,但是需要先做检查结果开了一大堆单子,包括腹部B超,脑核磁,血项,还有骨扫描。要约到2周后再能检查完。当时我很着急,所以决定不在中肿看病,还有别的原因,这里就不详细说了。
然后我就在网站上搜索治疗信息,医院想找主任医生看看能不能做,但是由于是周末没找到,有个值班大夫简单看看片子说可以手术但是创伤很大。医院,但我一直觉得那里口碑不好所以没选择。随后加入了QQ群,从一位病友家医院口碑不错。然后决定找她看病。通过网友拿到了她的手机号:那天是周六我直接给他打主任很生气说:"你从哪里搞到的电话。"我说:“病友给我的。”上午打的电话中午我就拿CT和报告去协和病房找到她。她看了看片子说,咱们先做检查,然后先化疗看看,这样手术效果好。然后简单讲解了当时一线下化疗的方案。开了PET-CT。医院找病理科路主任,做穿刺病理说在协和做要等1周以上,会影响化疗时间。
这样1周后报告都出来了:
年1月26日PET-CT:右肺上叶后断可见一团块状软组织密度影,大小5.6*5.3*5.9.恶性病变可能性大。伴中心坏死,右肺门、纵膈和双侧锁骨后淋巴结转移。身体其他部位都很正常。穿刺病理结果:中低分化腺癌。瘤标物:CEA:cyfraNSE这几项都高。病历在协和没有取出来。其中:cyfar:25.61(3.5)。
分期大夫没有告诉我们,我还以为是3A因为2个外科大夫都说是可以手术。
但最后我看到协和病历里写的是3B。当时心里一惊。之后开始了痛苦的化疗。
郭大夫说从药敏来看我母亲不适合紫杉醇和环类药物,我不明白这药理是怎么做出来的?拿穿刺组织做吗?
由于协和没有医院住院化疗,说是哪里的呼吸科和协和有协议可以协助郭大夫治疗。当时我心里不甘心,化疗怎么能去2级医院!我就拖人找协和的在研究生院的一个人。和她说花点钱啥的让我母亲住到胸外科化疗。结果她来找郭大夫差点起了冲突,那人让郭大夫说把我母亲转到西院化疗,郭大夫火了,不管我妈了。我当时吓的不行,赶快说好话,才答应继续给我母亲治疗。医院的人际关系那么复杂。以后可不能乱找关系,乱托人了。
化疗方案是np8天点滴,然后休息15天。在进行第二个化疗。辅助药有:核糖核酸,欧贝(止吐进口药)、榄香烯(辅助杀灭癌细胞很贵)、香菇多糖(纯自费)、VC(保护心脏)、VB12(保护末梢神经)
(二)痛苦的化疗(年2月1日-年4月15日)
所有检查结果出来郭大夫说用NP方案:就是诺维本+顺铂。
原因有两个:1、我母亲基础病多,糖尿病、高血压都是10多年。身体底子薄。最好用柔和的NP。
一个疗程1万2。自费8千吧。主要是香菇多糖贵,可能要花多。
还给开了许多药:西乐葆。肝泰乐;VB12、复合B。
1、第一个疗程母亲主要是肠胃反应大。骨髓抑制不明显。父亲给炖了很多猪蹄,鳝鱼骨汤,还有去朴炳奎门诊挂了个号块开了汤药块,医院拿的,叫生血丸。升白针只打了一针。之后复查,CT报告显示肿瘤有缩小,CEA等也有一定下降,免疫指标T细胞也在提升。治疗有效。大夫让继续化疗。
2、第二个疗程就没那么轻松了。母亲出现了轻度骨髓抑制。化疗结束后打了3针才恢复正常。出现了问题:西乐葆母亲一直在吃,而且化疗也在吃,我妈说心脏那时就感觉很憋,怕是出了问题,我就让我妈停了。可是大夫没有说要停西乐葆。结果之后还真有问题了(以后再说)。这算是我的一个失误了。
复查结果不理想:肿瘤没有变化,瘤标物微降。出现了耐药迹象。医生说让我母亲吃易瑞沙,手术机会不大。我真不懂了。不是说能手术吗?当时决定再化一个疗程再说。又是一个大失误!
在这期间我去找了趟医院的黄乃祥,他说我母亲现在做手术很好,化疗缩小了肿瘤,不要错过手术时机。支修益我要找到了,他说可以给我母亲做手术,没问题。抓紧时间。我提出了疑问:
1、锁骨后转移怎么办?回答:打开后找机会取出转移灶应该能掏的到。
2、手术利与弊:黄主任和支主任都说:你母亲那肿瘤太大差不多有6个厘米,不取出来瘤子负荷大,咱们把司令部端了,之后再进行治疗害怕他们那些小喽啰不行?
我觉得说的有道理。之前我母亲一直不希望手术,说吃易瑞沙维持2年就好了。这次谈话之后坚定了我给我母亲做手术的决心!
3、第三个疗程肿瘤不但没有缩小反到增大。接着就是骨髓抑制,打了4-5针白细胞都上不了0.最低。最后上日本的升白针一针自费都不行了。只能慢慢养。
要考虑手术了。既然郭大夫不给我妈做,我就找别人!当时有3个人选的黄主任、医院的支主任、医院的戈烽主任。
前两人已经见过面有了一定了解,最后要见见戈峰主任。于是我就直接去了医院胸外科住院部。见了主任真的有见到救星的感觉,言谈话语中体现出这个主任的干练,务实与医德。医院的胸外科主任医师。年调任医院,中国胸腔镜第一人,擅长中晚期、高难度肺癌根治性手术。去日本访学,因为我们知道日本肺癌治疗世界领先。最终决定在世纪坛做手术。2天后就安排住院了。住院后3天就进行了手术。
(三)手术治疗与术后恢复(4月20日手术)
术前戈主任说对于晚期肺癌病人我们手术目的,力求根治,但家属应该明白也许手术后1年病人就过世了,也许10年都没事。这点我是能够理解的。至于手术治疗,我们以后可以去找郭慧琴或者找本院内科。因为主任以手术为主,内科不是很精通。这里说一句郭慧琴是戈主任的师妹。他们是同一个老师,名字我忘记了。
手术做了将近9个小时。取出了肿瘤进行了肺内淋巴清扫,颈部淋巴清扫,锁骨淋巴取出术。手术很成功。母亲术后除了疼痛外,其他一切都好。术后10天就出院了。
但是出问题了。病理有问题以前穿刺结果是中低分化腺癌。
但这次病理结果是:癌肉瘤:支气管肺泡癌(10%)、中低分化先癌(25%)、鳞癌(5%)肉瘤(60%)
肿瘤侵犯支气管。淋巴细胞浸润,脉管瘤栓。
淋巴清扫结果:支气管周围1/1
颈部淋巴结转移癌(左)2/6
颈部淋巴结转移癌(右)2/8
2、3、4、7、8、10、12淋巴结都有转移。
结论:恶性程度很高的癌。并且伴有广泛淋巴结转移。
已经转移到颈部可以分期为4期。
期间我还去中医院进行病理复诊:结果是肉瘤样癌。
术后恢复:母亲每天积极下地锻炼,排痰。我们给母亲买了一个月海参。一个月虫草。真是很贵。还有其他营养品,活的鸽子炖汤,鲫鱼汤等。母亲恢复的不错。8月份就参加的抗癌乐园的气功锻炼了。
治疗方案:病理报告出来后医院内科。
包括:医院西院:肿瘤内科。那里大夫方案是,多西紫杉醇(泰索帝化疗)
中医院:李俊岭副主任医师,方案是:健择+卡泊
医院肺部肿瘤内科:马晓燕:方案没说,只是说要常规治疗。就是化疗.
医院胸部肿瘤内科:王洁吃特罗凯或者用泰索帝单药化疗。
医院呼吸科主任:张力方案:
1、健择+卡泊
2、泰索帝
3、力比泰
4、靶向治疗
医院胸外:郭慧琴直接吃易瑞沙
在这里我要特别O(∩_∩)O谢谢:病友“我是小猫”,她一直给我无私的帮助。正是她的建议我们决定要吃易瑞沙。术后只有CEA和高。吃易瑞沙16天后所有指标正常。当时母亲很激动。抱着我哭了。起码暂时不用化疗了。
(四)吃易瑞沙的快乐时光
5月19日开始服用易瑞沙
6月4号去验血指标正常。
术后1个月,骨扫描发现胸骨和锁骨出现小点点,性质待定。由于担心是骨转,所以用了3个月的博宁。
7月21日手术后3个月开始全面复查,一切OK!(CT骨扫脑核磁血项)
之后停了博宁。
10月27日术后半年全面复查。一切正常。以前说是疑似骨转的小点点也消失,结论是手术中造成的牵拉所致。(CT骨扫脑核磁血项B超)
11月25日头晕,进行了全面诊察没有问题。
春节期间母亲心脏医院急诊2次,门诊2次对心脏进行全面诊察:背了2次HOTER做了2次心脏彩超,甲氯钠检查,心肌酶检查。
诊断:频发室性早搏,二联律、三联律。
医生说不出什么原因,我怀疑是化疗对心肌的损伤,还有西乐葆的副作用。
年2月24日复查!(CT骨扫脑核磁血项B超)发现甲状腺有问题。怀疑是癌变。直接找到了世纪坛耳鼻喉科主任魏博俊(原医院头颈外科创始人)主任说:很有可能是恶性。要求住院手术。安排住院后,手术当天麻醉科说心脏早搏太厉害,不能麻醉。就出院了
3月11日早搏好转
3月30日住院世纪坛心内科调养心脏
5月24日全面复查(CT骨扫脑核磁血项B超)一切正常。
7月20日复查血象正常
年10月10日住院复查!(CT骨扫脑核磁血项,B超)
CT脑核磁B超都正常(甲状腺没有变化,先不用管甲状腺了)
结果正常值
cyfr3.-3.3(高)
cea1.70-5
7.10-35
.80-37
.80-31.3
在世纪坛还化验了CTC,以前都正常癌细胞是0
这次是2证明是易瑞沙有耐药趋势。
辅助药方面:
1、母亲一直在吃汤药。我觉得虽然达不到治疗肿瘤的作用,但是可以提高免疫力。所以一直让她吃。但是时间长了也有副作用。
2、维生素类药也是长期吃的:复合B、VC(保护心脏)有人说大剂量VC可以辅助治疗肿瘤。还有硒酵母,主要补硒。吃了差不多有8个月。弥可保VB12(保护营养末梢神经)吃2个月停2个月,长期吃有副作用。
3、护肝药,以前一直吃肝泰乐,然后换成水菲蓟宾。保肝药一定要长期吃,靶向药对肝都有伤害。
4、中成药:吃过很多,消癌平、康莱特、西黄丸、西黄解毒胶囊、清肺散结丸、益肺清化膏等。母亲觉得吃清肺散结丸感觉自己肺很舒服。所以最近又买了1各月吃着好再去买。
5、其他药:高血压:(络活喜、康欣、科素亚)
糖尿病:打胰岛素+一片拜糖平
心脏早搏:慢心律、黄连素
关于气功:母亲手术后3个月一直坚持练习。至今差不多有1年零2个月,对于我母亲体质增强有很明显的效果。但中途因为心脏早搏和甲沟炎停了半年,也许这是易瑞沙出现抗药的一个原因。
关于日常保养:
1、我母亲坚持出门就戴口罩。肺癌病人必备!
2、忌口:葱姜、韭菜、辣椒(发物)、羊肉(上火)、鸡肉、(养鸡场用抗生素太多)、牛肉(好像和肺癌有联系)。
3、饮食:多以水果蔬菜为主:每天都吃弥胡桃。家里每周会有些蘑菇、平菇、草菇、花菇之类的菌类。
4、最近半年母亲连续参加的2次婚礼,空气不好又是劳累。也加快了易瑞沙耐药。我觉得肿瘤病人不要去人多的地方。
感觉自己写的有些乱,总结下:
1、术前化疗NP方案3个疗程:第一个疗程有效果,第二疗程稳定,有抗药迹象,第三疗程有进展。总体评估癌5项比化疗前都有所下降,肿瘤也相对缩小。
2、手术很顺利,但病理不理想,很恶性的肉瘤样癌(肉瘤+腺癌+鳞癌+大细胞癌+支气管肺泡癌)
3、术后治疗:放弃对身体损伤大的化疗,直接易瑞沙。
总体:目前母亲生活质量高,易瑞沙已经吃了1年半。考虑换药中。
补充:母亲每次复查都进行生物治疗:其实就是德路生(白介素2)+中药(参芪扶正)+榄香烯或者其他中药
总结:中成药的应用因人而异同时每个阶段的治疗运用不同的药物。
比如术后需要一些药力强悍的防止转移和复发比如西黄丸。
配合靶向的需要药力柔和的:康莱特。
母亲从确诊到今天正好3年。三年前的痛苦,还萦绕在我的脑海,那种痛苦无法言表。
除去手术化疗的4个月,吃了2年8个月的仿版易瑞沙,为什么能吃那么久?我在问自己。
下面探讨下吃易的几个问题:
再探讨问题之前我先搞清楚一个问题,想让易吃的时间长到底应该增敏?还是减敏?
增敏定义:用辅助药(稍后列出),医院抗癌点滴(稍后列出)、加量服用易(冲击疗法的利弊稍后探讨)。
减敏定义:减少易的服用量(稍后介绍)、药物冲突抵消了易的药效(我家就是这样)。通过减敏让易吃的时间更长(我自己见过有些病人是这样)。
一、如何增敏,增敏能否延缓易的耐药
1、中药能不能增加易的敏感度?
持有这种观点的人常常觉得中药可以提高免疫力,之后人体的抵抗力就增加了,再之后易的有效期就会延长。
对于这种观点我保留看法。
2、辅助药可以帮助易增敏吗?
先搞清楚一下辅助药的定义:包括一切有抗癌作用的药品。如:硒酵母片(对各种肿瘤都有效)、VC片(明确对抗癌有效不过需要大剂量)、复合B片,西乐葆(不明确)、阿司匹林肠溶片(实验失败)、DCA(没有明确证据,副作用大)舒降之(联合特的实验证明有效)、百士欣胶囊(就是增加免疫的机制)。
对于上述药品,我觉得还是对于易瑞沙有,(除了DCA和舒降之我家没有吃,其它都阶段性服用。舒降之我想等易耐药迹象条时用,DCA副作用太大不作考虑)。
3、医院输液是否能帮助易增敏?
我家3-4医院定期注射榄香烯、参芪扶正、白介素2这3种药。
榄香烯:药效明显,抗癌有一定作用,对于脑转控制有少量帮助。缺点是如果不埋管很伤血管。
参芪扶正:肺癌病人非常好有提高肺部能力的作用。
白介素2:商品名德鲁生,作用明显,每次用完都有发烧的副作用。有效的提高了免疫力,母亲打完后精神充沛。
其它点滴:康莱特点滴(补脾气,去肺湿气,非常好的药,但血管很伤)
艾迪注射液:斑蝥为主要成分,本来应该是很好的药可惜我妈用这药过敏很严重,无法继续使用(不过我建议其它病友尝试)
其它:香菇多糖和胸腺A1、转移因子、干扰素这些都是其它病友用来对付易的耐药的。建议大家有机会都要试一试。
4、自制中药增敏。
我母亲自我诊断肺气虚、肾虚自己调配了黄芪西洋参茶每天定时引用,效果很好。
一般以上的肺癌病人是肺肾阴虚引发的肺癌。方子:黄芪15g、西洋参3-5g、枸杞子5g、黄精10g。用砂锅货普通锅煮,开火就关上每天3次,晚上吃掉西洋参。
也许每个人有自己的的独特方法吧。自我感觉有效提高了生活质量,病人服用后气力增加,说话和活动很有精气神!
对于易的帮助有多大,我不敢下定论。
5、食物增敏?
我请教过几个吃易3年以上的病人家属。他们中有一半给病人每天喝水果鲜榨的汁。有30-40%的病人每天吃红薯(包括我妈)所有人饮食有一个规律,以家常便饭为主,不是大补、乱补:蔬菜和水果占饭量的50%肉类20%主食30%.
个人觉得饮食中摄入足够多的维生素对于肺癌病人很重要。
6、易的加量服用。
有不少人有耐药迹象后加量服用易瑞沙,比如一天1.5片、2片甚至4片。短期效果很明显,但是长期是否能够维持住我觉得这个问题还值得研究。目前看到的缺点是如果加量服用,病人化疗后吃回易瑞沙的可能性不高。
二、如何减敏?
1、减敏的几个条件:
a、症状稳定,病人身体情况良好。
b、病人已经服用易瑞沙5个月以上,对于易瑞沙有正作用和副作用有着深刻的了解。
c、能够每个月监控血象包括:CEA、ca、cyf、nse等随时